Les principaux acteurs de la Paralysie Cérébrale

Comprendre le paysage des acteurs de la paralysie cérébrale n’est pas toujours simple pour les personnes concernées et leurs familles. Cette page commence par poser les bases (définition, chiffres, causes), puis détaille le rôle des trois piliers nationaux — Fédération Paralysie Cérébrale France, Fondation Paralysie Cérébrale et Institut Motricité Cérébrale. Il met ensuite en lumière la place des associations de parents, avec l’exemple d’Avec Soline, avant de clarifier les complémentarités entre ces acteurs et les principaux enjeux à venir pour mieux s’orienter.

Rappels la paralysie cérébrale ?

La paralysie cérébrale (PC) désigne un ensemble de troubles moteurs permanents dus à une lésion précoce et non évolutive du cerveau du fœtus ou du jeune enfant.
Elle affecte environ 125 000 personnes en France, soit une naissance sur 550. Ces troubles moteurs peuvent être accompagnés de difficultés cognitives, sensorielles, de communication ou de comportement.
Les causes sont variées : prématurité, infection maternelle, hémorragie cérébrale, asphyxie néonatale… mais, dans près de 40 % des cas, elles demeurent inconnues.
Si les lésions ne s’aggravent pas, les conséquences sur la motricité, la posture et la coordination nécessitent un accompagnement spécialisé tout au long de la vie.
La PC n’est donc pas seulement une question médicale : c’est un enjeu global de santé publique, d’éducation, d’inclusion et de citoyenneté.

La Fédération Paralysie Cérébrale France (FPCF)

Représenter, fédérer et défendre les droits

Née du mouvement parental des années 1950, la Fédération Paralysie Cérébrale France (anciennement FFAIMC) regroupe aujourd’hui la majorité des associations gestionnaires d’établissements et de services médico-sociaux pour personnes en situation de paralysie cérébrale : IEM (Instituts d’Éducation Motrice), SESSAD (Services d’Éducation Spéciale et de Soins À Domicile), SAVS (Services d’Accompagnement à la Vie Sociale), SAMSAH (Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés), ESAT (Établissements et Services d’Aide par le Travail), foyers d’hébergement, foyers de vie, établissements pour enfants ou adultes polyhandicapés, etc.

Missions principales

• Représentation et plaidoyer auprès des pouvoirs publics, de la CNSA, du CNCPH et des décideurs politiques.
• Coordination du réseau des associations membres et mutualisation des ressources.
• Amélioration de la qualité de vie des personnes concernées : scolarité, emploi, habitat, santé, accès aux droits, vie sociale.
• Soutien à la recherche et à l’innovation sociale, en partenariat avec la Fondation Paralysie Cérébrale et d’autres acteurs.

Une fédération incontournable mais centrée sur les grandes structures

La FPCF joue un rôle clé dans la représentation du secteur, mais elle fédère surtout de grandes associations gestionnaires. Les petites associations de parents ou locales n’ont pas toujours de place naturelle dans cette structure, malgré leur importance sur le terrain.

La Fondation Paralysie Cérébrale (FPC)

Soutenir la recherche et l’innovation

Reconnue d’utilité publique, la Fondation Paralysie Cérébrale (anciennement Fondation Motrice) est l’acteur national de soutien à la recherche scientifique sur la PC. Elle finance et coordonne des projets visant à mieux comprendre, prévenir et traiter les troubles liés à cette situation de handicap.

Missions principales

• Financer la recherche médicale, paramédicale et psychosociale.
• Promouvoir l’innovation thérapeutique et les pratiques fondées sur les preuves.
• Diffuser les connaissances issues de la recherche auprès des professionnels et du grand public.

Exemples d’actions

• Étude ESPaCe : enquête nationale sur les parcours de soins et les besoins des personnes atteintes de PC.
• Programmes CAP’ et ENSEMBLE : travaux sur la rééducation intensive et précoce.
• Livre blanc : contribution à une stratégie nationale sur la PC.

La Fondation comble un vide historique dans la recherche sur la paralysie cérébrale, encore sous-financée en France. Cependant, son impact pourrait être amplifié par une meilleure coordination avec les acteurs de terrain.

L’Institut Motricité Cérébrale (IMC)

Former et accompagner les professionnels

L’Institut Motricité Cérébrale est un organisme de formation et de diffusion de savoirs consacré à la paralysie cérébrale, au polyhandicap et aux troubles moteurs d’origine neurologique. Il forme chaque année de nombreux kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes et médecins.

Ses missions

• Former aux bonnes pratiques de rééducation et d’accompagnement.
• Mettre à jour les connaissances des professionnels.
• Encourager la pluridisciplinarité et la coordination entre métiers.

L’Institut agit comme un pont entre la recherche (Fondation) et la pratique clinique (Fédération).

Et nous, dans tout ça ?

La place des petites associations de parents comme Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Créée en 2023 par les parents de la petite Soline, l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale est une structure de terrain, née d’un besoin concret : mieux informer, accompagner et mobiliser autour de la PC et de l’AVC pédiatrique.

Une mission locale et citoyenne

L’association agit à la fois sur le plan humain, éducatif et politique :

• Sensibilisation des collectivités et des élus aux enjeux de la PC (accessibilité des ERP, inclusion scolaire, formation des personnels).
• Plaidoyer local et national pour alerter les décideurs sur les réalités vécues par les familles, ainsi que sur les conséquences de certaines décisions budgétaires ou législatives.
• Financement de thérapies non prises en charge pour des enfants atteints de PC (environ 500 heures financées réparties sur une quarantaine d’enfants depuis la création de l’association).
• Création de supports pédagogiques gratuits destinés à sensibiliser les enfants et le grand public :
  • Tous avec Yujie, pour aider les plus jeunes à comprendre le handicap moteur et les thérapies.
  • Dis Yujie ? qui explique aux enfants ce qu’est la paralysie cérébrale, le handicap moteur et l’AVC pédiatrique.
• Production de visuels de sensibilisation à la PC et à l’AVC pédiatrique, partagés largement sur les réseaux sociaux et auprès des établissements scolaires.

Une plateforme d’information et d’entraide

L’association ne se limite pas à la sensibilisation : elle développe des outils concrets pour les familles et les professionnels :

• Carte interactive recensant des experts de la rééducation neuromotrice en France.
• Ressources pratiques pour accompagner les parents dans leurs démarches administratives, notamment en cas de non-respect de la notification MDPH à l’école.
• Témoignages et explications claires sur différentes thérapies de rééducation neuromotrice (CIMT, MEDEK/DMI, rééducation intensive, etc.).

Un rôle complémentaire mais fragile

Pour des associations comme Avec Soline, trouver sa place n’est pas simple : aucune des trois grandes structures — Fédération, Fondation ou Institut — n’a pour mission d’accompagner le développement ou la structuration des petites associations de parents. Celles-ci doivent donc innover seules, souvent sur leurs fonds propres, tout en essayant de se faire entendre dans un paysage institutionnel dense.
Et pourtant, leur rôle est essentiel : elles représentent la voix du terrain, celle des familles et de la vie quotidienne, souvent en première ligne pour identifier les besoins non couverts et impulser des solutions nouvelles.

Un écosystème riche, mais difficile à lire

Les trois grandes institutions — Fédération, Fondation et Institut — sont indispensables pour structurer une politique cohérente autour de la paralysie cérébrale. Mais elles peinent encore à collaborer efficacement entre elles, ce qui crée une certaine confusion des rôles.
Les familles ne savent pas toujours vers qui se tourner, et les acteurs publics manquent parfois de lisibilité dans ce réseau d’organisations aux missions proches mais distinctes.
C’est pour cette raison que cet article a été rédigé : pour clarifier les rôles et les complémentarités, et pour rappeler que, derrière les structures nationales, il existe aussi des initiatives locales essentielles comme celle d’Avec Soline.

En résumé

Le monde institutionnel de la paralysie cérébrale en France repose sur trois grands acteurs:

• La Fédération Paralysie Cérébrale France : représentation, gestion d’établissements et plaidoyer politique.
• La Fondation Paralysie Cérébrale : financement et coordination de la recherche.
• L’Institut Motricité Cérébrale : formation et professionnalisation des intervenants.

Mais il ne faut pas oublier le maillon citoyen et familial, incarné par les petites associations locales telles qu’Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale. Ces initiatives comblent des vides d’accompagnement, de visibilité et d’écoute, en transformant la vulnérabilité individuelle en action collective.