Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… Nous espérons qu’il pourra aider des familles. Bonne visite.

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

Comme promis, nous vous partageons aujourd’hui notre témoignage vidéo sur la thérapie de contrainte induite et de l’étude américaine I-Acquire. Nous n’avons hélas pas pu enregistrer notre témoignage ainsi que celui de Patricia, la maman d’Alba, lors de notre visioconférence de Juin. Cette vidéo est donc un réenregistrement avec uniquement la présence de Cyril, le Papa de Soline. Nous vous rappelons que le témoignage écrit de la participation de Soline à la thérapie/étude est toujours disponible sur notre site internet (lien en commentaire).#avecsoline #paralysiecerebrale #therapie #therapieintensive #iacquire #contrainteinduite #cimt … See MoreSee Less

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3 weeks ago

Aujourd’hui nous sommes heureux de poster cette photo de la petite Alyah, âgée de 2 ans, en pleine séance avec Justine Abonnel Ergothérapeute Hippothérapeute Monitrice de portage.Une nouvelle fois grâce à nos donateurs que nous remercions et à nos actions, nous avons pu contribuer au financement de cette thérapie. #avecsoline #paralysiecerebrale #handicap #reeducation #therapie #stageintensif #dons … See MoreSee Less

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3 weeks ago

Aujourd’hui, nous souhaitons vous sensibiliser sur le parcours du combattant que représente la constitution d’un dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées). L’objectif n’est pas de jeter l’opprobre sur ce groupement d’intérêt public qui fait tout son possible avec les moyens qu’il a, mais bien de faire prendre conscience de ce que cela représente pour des parents dont le quotidien est déjà particulièrement difficile.Pour donner du contexte, les chiffres suivants sont basés sur notre propre demande de renouvellement de droits (AEEH et complément), d’orientation IEM pour Soline et à défaut d’attribution d’AESH individuelle. 6️⃣8️⃣ – Comme le nombre de pages de notre dossier. La demande en elle-même fait 27 pages, le reste étant des annexes (justificatifs, comptes-rendus, devis, factures et courriers divers)8️⃣ – Comme le nombre de personnes (neurologues, pédiatre, thérapeutes, SESSAD, employeurs) à qui nous avons demandé de rédiger un compte-rendu, un certificat, un courrier ou un justificatif pour appuyer nos demandes 2️⃣0️⃣ – Comme l’estimation du nombre d’heures passées à rédiger le dossier et joindre tous les documents le constituant. 3️⃣ – Comme le nombre de mois qui se sont écoulés entre la fin de traitement de notre première demande et le début de constitution du dossier pour le renouvellement. Nous sommes cependant dans un cas particulier car nous avons déposé deux recours relatifs aux décisions ayant fait suite à notre demande initiale. Sans ces recours, le temps séparant la première décision et le renouvellement aurait été de 12 mois. 1️⃣5️⃣0️⃣0️⃣ – Comme le nombre de dossiers traités chaque mois par la MDPH de Haute-Savoie5️⃣ – Comme le délai de traitement constaté des demandes MDPH dans le 74. Ce délai est légèrement supérieur à ce que la loi prévoit, mais il est l’un des meilleurs en France. Au regard des 1500 dossiers à traiter chaque mois, on peut même saluer la performance. A titre de comparaison, certains départements ont des délais de traitement pouvant atteindre 18 mois. Il faut bien comprendre que cette lourdeur administrative s’ajoute à toute la gestion de l’écosystème thérapeutique de nos enfants, à bien d’autres demandes de prise en charge et d’aides sociales (prises en charge de soins, bons de transports, scolarisation, AJPP, mode de garde, CCI) et à une gestion de vie professionnelle souvent très difficile.Il en va de la santé mentale des parents et par répercussion du bien être de nos enfants. Et pourtant, cette situation est largement oubliée dans le débat démocratique et politique d’aujourd’hui. Il est ainsi capital de la partager à nos élus pour qu’ils se saisissent sérieusement de ce combat. A ce titre, nous demanderons prochainement une entrevue avec le ou la futur.e député.e de notre circonscription pour que le handicap devienne enfin une vraie cause nationale.📷 : Kardi. fr #avecsoline #handicap #paralysiecerebrale #MDPH … See MoreSee Less

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3 weeks ago

C’est avec beaucoup de plaisir que nous vous partageons le témoignage écrit de la participation de Soline à la thérapie de contrainte induite I-Acquire. Vous retrouverez ce témoignage sur notre site internet: www.avecsoline.com/temoignage-sur-la-therapie-de-contrainte-induite-cimt-i-acquireNous vous partagerons une version vidéo de ce témoignage dans les jours à venir.N’hésitez pas à poser vos questions en commentaires ou en message privés. Nous ferons de notre mieux pour y répondre dans les plus brefs délais. #avecsoline #handicap #contrainteinduite #therapie #hemiplegie #paralysiecerebrale #hemiparesie #cimt #iaquire #stageintensif #reeducation … See MoreSee Less

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1 month ago

🗳️ Comme nous l’avions fait pour les élections européennes, nous avons comparé les mesures inscrites dans les programmes des principaux partis.⚠️ En tant qu’association apolitique, nous n’encourageons à voter pour aucun d’entre eux en particulier et cette publication n’a qu’un but purement informatif. Nous serons vigilants à ce que les éventuels commentaires restent également neutres. ♿ Les partis sont mentionnées par ordre alphabétique. Pour chacun d’eux nous précisons le nombre de mentions du mot « handicap » et nous copions les paragraphes concernés tels qu’ils figurent dans les programmes. Seuls les partis projetés à plus de 5% des intentions de votes ont été étudiées.😡 Si nous ne les commenterons pas, nous ne pouvons que regretter le peu mesures liées au handicap mises en avant par les différents partis. Pour rappel, 3 à 9 millions de personnes seraient touchées par un handicap en France selon les systèmes de mesure. ⬇️ Nous joindrons la liste des programmes en commentaires. ▶️ ENSEMBLE – 2 mentionsPage 4: “ Nous permettrons d’ici la fin de l’année le remboursement intégral des fauteuils roulants, électriques et manuels, pour nos compatriotes en situation de handicap moteur. Ils seront pris en charge par l’assurance maladie et les complémentaires santé.”Page 8: “Pour remettre l’ascenseur scolaire en marche et élever le niveau de tous les élèves, nous continuerons à investir massivement pour l’École de la République. Après avoir augmenté les salaires des professeurs de plus de 10 % depuis 2022, nous renforcerons la formation des professeurs et défendrons leur autorité en instaurant un contrat parents/ école. Nous organiserons le remplacement systématique des absences pour regagner des heures d’enseignement. Nous renforcerons également l’école inclusive pour les élèves en situation de handicap.”▶️ LES RÉPUBLICAINS – 0 mentionA 5 jours du premier tour, Les Républicains n’ont pas publié de programme, mais uniquement une liste de 10 mesures.Sauf erreur de notre part, ces priorités ne contiennent pas de mesure en lien direct avec le handicap. ▶️ NOUVEAU FRONT POPULAIRE – 3 mentions Page 9: “Indexer les salaires sur l’inflation et porter l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) au niveau du SMIC”Page 10: “Investir dans l’Éducation nationale à hauteur des besoins en engageant la revalorisation des grilles de salaires, en réinvestissant dans les locaux scolaires, en renforçant les effectifs de la médecine scolaire – en garantissant le nombre de personnels par établissement – et de la vie scolaire en reconnaissant leur rôle pédagogique, en créant un service public d’accompagnement des élèves en situation de handicap, en formant et titularisant les actuelles accompagnantes d’élèves en situation de handicap (AESH)”▶️ RASSEMBLEMENT NATIONAL – 0 mentionSauf erreur de notre part, le programme ne contient pas de mesure en lien direct avec le handicap. #avecsoline #handicap #Elections2024 #elections #electionslegislatives #electionslegislatives2024 #legislatives2024 … See MoreSee Less

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16 avril 2023

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L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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À l’association

Pour les thérapies de Soline

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

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La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

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