Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… Nous espérons qu’il pourra aider des familles. Bonne visite.

bannière glisse en cœur

Agenda

Challenge Chaussettes Dépareillées 2024

Chaque année le 21 mars marque la journée mondiale de la Trisomie 21. Plus largement, c’est une journée de célébration de la différence à laquelle nous nous associons. Pour montrer […]

En savoir plus

Glisse en Cœur 2024

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale participera à la 15ème édition de Glisse en Cœur au Grand Bornand, plus grand événement caritatif ski en Haute-Savoie. Vous pouvez nous soutenir sur […]

En savoir plus

Sur Facebook

[[ Glisse en Cœur x Des cimes et des monts ]]Nous terminons notre tour des associations parrainées par le Fond de Dotation pour l’Enfance et Glisse en Coeur cette année avec Des cimes et des monts avec Siméon.Siméon est un garçon de 10 ans atteint d’une paraplégie spastique atypique. L’association créée autour de lui permet de financer des thérapies neuro-motrice et des aménagements de logement. L’association est bien connue dans le bassin annécien pour organiser depuis plusieurs années un grand événement running-trail: les Foulées pour Siméon. #avecsoline #fonddedotationpourlenfance #glisseencoeur #handicap #avc #avcperinatal #avcpediatrique #paralysiecerebrale #imc #imoc See MoreSee Less
View on Facebook
[[ Glisse en Cœur x DEFISalys ]]Aujourd’hui nous sommes de retour dans le monde du handicap avec la présentation de l’avant-dernière association soutenue par le Fond de Dotation pour l’Enfance et Glisse en Coeur – Le Grand-Bornand.L’Association DEFISalys a été crée autour de la petite Isalys, aujourd’hui âgée de 8 ans et qui est atteinte d’une trisomie partielle du chromosome 13 dont la combinaison de gènes dupliqués est unique au monde. Polyhandicapée, Isalys nécessite du matériel spécifique, pas toujours remboursé, et des aménagements conséquents de logement. Céline et Ludovic, ses parents, se démènent pour trouver des financements pour répondre à ces besoins et ainsi faciliter la vie de toute la famille. #avecsoline #fonddedotationpourlenfance #GlisseEnCoeur #handicap #paralysiecerebrale #IMOC #IMC #AVC #avcpediatrique #avcperinatal #dons See MoreSee Less
View on Facebook
[[ Glisse en Cœur x ONG Ohana Bénin ]]Nous continuons notre tour des associations parrainées par le Fond de Dotation pour l’Enfance et Glisse en Coeur – Le Grand-Bornand avec la présentation d’une quatrième association.Ainsi aujourd’hui nous sortons du handicap pour vous parler de l’ONG Ohana Bénin qui est un orphelinat basé à Cotonou, plus grande ville et capitale économique du Bénin.L’orphelinat a été créé par Manon Causse en 2018 qui a été rejointe en 2018 par Marie Favre. L’orphelinat est aujourd’hui géré par une équipe franco-béninoise. Ce sont les parents de Marie, membres du bureau de l’association, qui représentent Ohana Bénin pour cette édition de Glisse en Coeur.Ohana porte une attention particulière à ce que ses enfants aient accès à une éducation, une alimentation, un suivi d’hygiène et de santé de qualité. Mais l’association va plus loin en proposant un accueil de jour pour d’autres enfants du quartier afin de développer un vrai projet communautaire offrant un lieu de divertissement, d’écoute, de soutien psycho-social, et d’activités éducatives.Une quarantaine d’enfants ont été accueillis depuis l’ouverture de l’orphelinat. #avecsoline #GlisseEnCoeur #FondDeDotationPourLEnfance #paralysiecerebrale #imoc #imc #AVC #avcpediatrique #avcperinatal #handicap See MoreSee Less
View on Facebook
[[ Glisse en Cœur x Les bonheurs de Lou-Ann ]]On continue notre tour des associations parrainées par le Fond de Dotation pour l’Enfance à l’occasion de la 15ème édition de Glisse en Coeur – Le Grand-Bornand.Aujourd’hui nous vous faisons découvrir l’ Association Les Bonheurs de Lou-Ann. Lou-Ann est une jeune femme aujourd’hui âgée de 16 ans et atteinte du Syndrôme de Gillespie. Les deux symptômes majeurs de ce syndrome sont:– une aniridie partielle bilatérale. Elle est gênée par la lumière, sa vision nécessite une correction mais elle voit.– une atrophie du cervelet, partie du cerveau responsable de la tonicité musculaire, de la motricité fine, et du développement du langage.Ce Syndrôme est extrêmement rare puisque seuls 25 cas ont été recensés sur les 50 dernières années. L’Association Les Bonheurs de Lou-Ann a pour but principal de récolter des fonds pour aider à financer les thérapies de Lou-Ann ainsi que du matériel. Ses parents Franck et Magali organisent de nombreux événements pour cela.Grâce à ces aides et à ses efforts, Lou-Ann fait du vélo, de la danse, des randonnées en fauteuil et aspire à se rapprocher d’une vie ordinaire.Son histoire nous touche beaucoup car son handicap pourrait ressembler fortement à celui d’une Soline adolescente, l’hémiplégie en moins. Comme pour Raphaël mardi, la force de Lou-Ann est une belle source d’inspiration pour nombre d’enfants porteurs de handicap… ou non!#avecsoline #GlisseEnCoeur #FondDeDotationPourLEnfance #paralysiecerebrale #AVC #avcperinatal #avcpediatrique #imc #imoc See MoreSee Less
View on Facebook
[[ Glisse en Cœur x Fort comme 3 pommes ]]Dimanche nous vous parlions d’Alpysia, cause principale de Glisse en Coeur – Le Grand-Bornand 2024. Aujourd’hui, nous débutons notre tour des 5 autres associations que le Fond de Dotation pour l’Enfance parrainera cette année.Et du coup, nous vous invitons à découvrir l’ Asso fort comme 3 pommes qui a été créée autour de Raphaël, aujourd’hui âgé de 17 ans.Raphaël est atteint de trois maladies rares et orphelines: une atrésie du grêle, une maladie de Hirschsprung totale et une dysplasie neuronale de type2B. Ce cumul fait de lui un cas unique au monde. Les lourds traitements ont hélas aussi engendré des complications très graves. Malgré tout ça et 90 mois passés à l’hôpital, le jeune homme fait preuve d’un optimisme et d’un dynamisme incroyable. Il contribue aux actions caritatives menées par Eva, sa maman, dans le cadre des activités de l’association. Justement, parlons de ces actions. En plus de fournir une aide matérielle et financière à Raphaël, Fort comme 3 pommes mène des actions de soutien envers les enfants malades. Récemment, une gamme de vêtements visant à préserver l’intimité du malade en évitant qu’il ne doive se déshabiller complètement lors de soins a été développée. Des trousses de produits de soins tout aussi nécessaires qu’onéreux ont également été constituées et envoyées à des malades. Nous avons été très touchés et bluffés par le témoignage d’Eva qui en plus d’élever seule Raphaël trouve la force et le courage d’aider la jeune Gabrielle, elle aussi gravement malade, à créer sa marque et à aller de l’avant. C’est une nouvelle fois la preuve que de situation très difficiles naissent des initiatives tout aussi formidables qu’inspirantes. #avecsoline #GlisseEnCoeur #FondDeDotationPourLEnfance #handicap #dons #paralysiecerebrale #imoc #AVC #imc #avcpediatrique #avcperinatal See MoreSee Less
View on Facebook

Nos actualités

À la une

Dernières publications

L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

couverture livre Tous avec Yujie

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

Nos soutiens

Nous rejoindre

Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

Des questions? N’hésitez pas à nous contacter!