Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… Nous espérons qu’il pourra aider des familles. Bonne visite.

Agenda

Campagne de financement de thérapies et de matériel

Agenda: Notre deuxième campagne de financement de thérapies et de matériel sera ouverte du 11 Juin au 7 Juillet. Plus d’informations sur notre page dédiée. Formulaire de dépôt de dossier […]

En savoir plus

Sur Facebook

En cette fin de week-end, nous sommes heureux de vous montrer une photo d’Eliott, en pleine séance d’éducation conductive à la PopUp School de l’association LILOU Debout.Grace à nos actions et la générosité de nos donateurs, nous avons pu financer une partie de ses séances de cette première partie d’année et ainsi modestement contribuer à ses progrès. Nous profitons de cette publication pour vous annoncer que toujours grâce à nos adhérents et donateurs, mais aussi Glisse en Coeur – Le Grand-Bornand et son Fond de Dotation pour l’enfance, le FDVA Département de la Haute-Savoie et le CCAS de La Roche-sur-Foron, notre seconde campagne de financement sera lancée mardi 11 Juin à 19h00! #avecsoline #handicap #paralysiecerebrale #reeducation #therapie #GlisseEnCoeur #fonddedotationpourlenfance #dons See MoreSee Less
View on Facebook
🗳️ En cette semaine d’élections européennes, nous avons souhaité comparer les mesures inscrites dans les programmes des principaux partis.⚠️ En tant qu’association apolitique, nous n’encourageons à voter pour aucune liste en particulier et cette publication n’a qu’un but purement informatif. Nous serons vigilants à ce que les éventuels commentaires restent également neutres. ♿ Les listes sont mentionnées par ordre alphabétique. Pour chacune d’elles nous précisons le nombre de mentions du mot « handicap » et nous copions les paragraphes concernés tels qu’ils figurent dans les programmes. Seules les listes projetées à plus de 5% des intentions de votes ont été étudiées.⬇️ Nous joindrons la liste des programmes en commentaires. ——————–▶️ La liste Ecologistes portée par Marie Toussaint – 9 mentions Page 119: “Accélérer la mise en œuvre de la carte européenne du handicap afin de garantir une norme minimale d’assistance aux personnes en situation de handicap dans toute l’Union européenne et lutte contre les ruptures de droits et d’accompagnement au sein de l’UE et s’assurer de la prise en compte des droits et besoins des personnes en situation de handicap dans toutes les politiques de santé de l’UE (gestion des pandémies, plan de lutte contre le cancer, prévention et dépistages, …).”Page 144: “Prendre en considération la situation spécifique des femmes et des filles handicapées.Criminaliser la stérilisation forcée des personnes handicapées dans le cadre de la législation de l’UE.”Page 147 et 148: “Les discriminations touchent également d’autres personnes. Les personnes handicapées doivent pouvoir participer pleinement à la vie politique, sociale et économique, notamment à travers l’emploi. De la même manière, les personnes âgées peuvent subir des discriminations, elles font partie des groupes les plus menacés de pauvreté en Europe.Adopter enfin une directive horizontale anti‐discrimination pour couvrir dans une approche globale l’ensemble des discriminations et leurs interactions et rétroactions (dont la lutte contre les discriminations racistes, les discriminations fondées sur le handicap). La directive doit permettre par exemple de : – Créer un observatoire des discriminations (handicap par exemple) ou renforcer ceux existants– Évaluer les progrès réalisés par la stratégie européenne relative aux droits des personnes handicapées 2021-2030, et mettre à jour les actions, les ressources et les échéances pour la seconde moitié de sa mise en œuvre, y compris avec de nouvelles propositions législatives et des initiatives phares.”——————–▶️ La liste France Insoumise portée par Manon Aubry – 8 mentions (dont 1 titre)Page 62: “Garantir le droit de vote et d’éligibilité des personnes en situation de handicap, notamment aux élections européennes. Garantir l’accès à l’ensemble du processus électoral : accès à l’information, à la propagande électorale, au matériel (notamment via l’usage de soustitres, braille, LSF, méthode FALC…) et l’accès aux bureaux de votes”Page 68: “Nous souhaitons faire aboutir le projet de directive globale et universelle de l’Union européenne contre toutes les discriminations, pour combattre toutes les formes de racisme et de discriminations, liées aux origines, au handicap, à l’orientation sexuelle ou à l’identité de genre.”Page 73: “Donner des droits identiques au reste de la population à toutes les personnes en situation de handicap : éducation, emploi, déplacements, prestations sociales, vie politique, vie culturelle et sportive:– Permettre la liberté de circulation et donner des droits identiques à toute personne en situation de handicap quelle que soit sa nationalité et quel que soit l’État membre dans lequel elle se trouve, en renforçant la proposition de Carte européenne des personnes en situation de handicap et en l’étendant aux déplacements de longue durée – Garantir l’accessibilité de l’ensemble des infrastructures aux personnes en situation de handicap, et notamment les transports, en imposant que le règlement sur les droits des passagers de bus impose l’accessibilité aux services de transports régionaux et locaux, et que le règlement sur les droits des personnes en situation de handicap voyageant par les airs ne permettent plus d’interdire l’embarquement de personnes en situation de handicap pour des « raisons de sécurité »– Soutenir et accélérer le processus de désinstitutionalisation, en prenant pour exemple les États membres innovants et ayant de bonnes pratiques. Exiger l’ouverture sur l’extérieur des structures spécialisées pour les personnes ayant un besoin impératif d’accueil en internat et leur permettre de bénéficier de soins de proximité, dans leur État membre. Garantir, par des contrôles indépendants, le bien-être et la dignité des usagers– Prendre en compte la situation spécifique des femmes en situation de handicap dans l’ensemble des politiques d’égalités femmes-hommes, notamment dans la lutte contre les violences sexistes et sexuelles”——————–▶️ La liste Les Républicains portée par François-Xavier Bellamy – 0 mentionSauf erreur de notre part, le programme ne contient pas de mesure en lien direct avec le handicap. ——————–▶️ La liste Place Publique – Parti Socialiste portée par Raphaël Glucksmann – 10 mentions (dont 1 titre)Page 24, proposition 199: “Éradiquer la pauvreté des enfants en doublant le budget de la garantie européenne pour l’enfance afin qu’il atteigne a minima 20 milliards d’euros, et prenne en compte la spécificité des enfants en situation de handicap.”Page 27-28, Proposition 224: “UNE EUROPE FÉMINISTE– En prenant en considération la situation spécifique des femmes et des filles en situation de handicap dans toutes les politiques pertinentes de l’UE. “Page 28: “Renforcer les droits des personnes en situation de handicap”Propositions 225 à 228: – “Protéger et élargir les droits des personnes en situation de handicap en mettant en œuvre la carte européenne du handicap, récemment adoptée, et en lui donnant plus d’ambition avec l’intégration de la portabilité des droits. – Doter la « stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées » de réels moyens, et évaluer les politiques de handicap de l’UE afin de s’assurer de leur conformité avec la – — Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. – Mettre en place une garantie européenne pour l’emploi et les compétences des personnes en situation de handicap. Garantir l’accessibilité universelle des personnes handicapées aux transports, bâtiments, numérique, logements… “——————–▶️ La liste Rassemblement National portée par Jordan Bardella – 0 mentionSauf erreur de notre part, le programme ne contient pas de mesure en lien direct avec le handicap. ——————–▶️ La liste Reconquête! portée par Marion Maréchal – 0 mentionSauf erreur de notre part, le programme ne contient pas de mesure en lien direct avec le handicap. ——————–▶️ La liste Renaissance, MODEM, Horizons et UDI portée par Valérie Hayer – 2 mentions (dont un titre)Page 11: “SANTÉ, BIEN VIEILLIR ET HANDICAP29/ Accélérer la mise en accessibilité des bâtiments de services publics et les logements pour les personnes en situation de handicap dans toute l’Europe.”——————–#avecsoline #handicap #Elections2024 #electionseuropeennes2024📷: Freepik See MoreSee Less
View on Facebook
Pour terminer ce mois de sensibilisation à l’AVC pédiatrique, nous vous partageons une vidéo un peu spéciale. En effet il s’agit d’une vidéo du site handicap.fr qui a été faite suite à un article parlant de Soline, de l’AVC périnatal et de l’association. Et ironie du sort, nous ne l’avons découverte que ce mois-ci alors que nous recherchions du contenu à vous partager. 😅🎥 Handicap.fr #maiavcpediatrique #avecsoline #AVC #avcperinatal #sensibilisation See MoreSee Less
View on Facebook
Nous profitons d’une petite mise à jour de notre carte mondiale des thérapeutes et centres de rééducation pour vous la partager de nouveau. Pour rappel, nous avons essayé d’y lister les principaux acteurs de la rééducation neuromotrice en France et à l’étranger. Ainsi cette carte comporte les noms et coordonnées de centres de rééducation intensive neuromotrice, de contrainte induite et/ou HABIT-ILE, de thérapeutes MEDEK, de centre d’éducation conductive, de centres disposant de LOKOMAT et d’hôpitaux pratiquant des chirurgies de réduction de la spasticité. Vous êtes vous aussi spécialisés dans la rééducation neuromotrice et vous souhaitez intégrer notre carte? N’hésitez pas à nous le faire savoir.www.avecsoline.com/carte-mondiale-therapies/ #avecsoline #handicap #paralysiecerebrale #reeducation #stageintensif #habitile #medek #cme #cimt #contrainteinduite See MoreSee Less
View on Facebook
Nous terminons nos infographies liées à l’AVC pédiatrique par les signes de détection de l’AVC chez le nouveau-né (moins de 28 jours de vie). L’AVC est une urgence vitale. 10% des nouveau-nés n’y survivront pas. Il est donc capital de le détecter au plus tôt pour que le nouveau-né puisse bénéficier d’une surveillance et de soins adaptés. De plus, une grande majorité d’entre eux conserveront des séquelles motrices et/ou cognitives permanentes. Une rééducation dès les premiers mois de vie permet généralement de limiter ces séquelles.Vous avez dans vos proches des personnes attendant un enfant? Il doivent connaître ces signes!Au moindre doute, il faut en parler à un pédiatre. Un EEG permet de mettre en avant des anomalies de l’activité électrique du cerveau causées par l’AVC et une IRM confirmera le diagnostic. #avcpediatrique #avcperinatal #maiavcpediatrique #sensibilisation #avecsoline #handicap #paralysiecerebrale See MoreSee Less
View on Facebook

Nos actualités

À la une

Dernières publications

L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

couverture livre Tous avec Yujie

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

Nos soutiens

Nous rejoindre

Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

Des questions? N’hésitez pas à nous contacter!