Comme nous l’avons déjà fait pour différentes méthodes de rééducation motrice, nous vous proposons ici un tour d’horizon sur les stages intensifs HABIT-ILE, notamment ceux organisés par l’IRF (Intensive Rehabilitation Foundation) en Belgique. Dans cet article, nous essayons de rester le plus objectif possible pour vous transmettre l’essence de cette approche qui bouscule positivement la prise en charge de la paralysie cérébrale.

La méthode HABIT-ILE : De quoi parle-t-on ?

HABIT-ILE signifie Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities. Derrière cet acronyme anglophone se cache une approche thérapeutique développée à partir de 2011 par le Pr. Yannick Bleyenheuft et son équipe à l’UCLouvain, en Belgique.

La grande particularité de cette thérapie est son approche globale : elle stimule de façon continue et simultanée les membres supérieurs (coordination bimanuelle), les membres inférieurs et le contrôle postural. Concrètement, l’enfant ne travaille jamais « qu’un seul bras » ; tout son corps est engagé. L’objectif principal ? Améliorer l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne.

Le cadre des stages IRF

L’IRF organise ces stages intensifs dans des cadres adaptés (comme au Château du Buc à Evrehailles, offrant un environnement au vert, proche des villes de Dinant et de Namur). Si une petite épicerie est présente dans le village d’Evrehailles, il n’y a objectivement pas grand chose à proximité du château. Il faut faire quelques kilomètres pour trouver les premiers commerces à Yvoir et se rendre à Anhée ou Dinant pour une grande surface.

Dans la plupart des stages, des familles se réunissent sur l’aire de jeu d’Evrehailles pour le gouter où dans des cafés d’Yvoir pendant les thérapies. Cela permet de créer des liens et d’échanger sur les parcours de soin des enfants.

Les objectifs sur-mesure et le rôle des parents

Avant même le début des exercices, les parents et l’enfant définissent avec les thérapeutes cinq objectifs fonctionnels et très concrets. Il ne s’agit pas de dire « je veux améliorer ma motricité », mais plutôt « je veux réussir à éplucher une clémentine », « m’habiller tout seul » ou « marcher sans aide entre deux meubles ». Ces objectifs sont définis lors d’une évaluation, généralement réalisées la semaine qui précède le stage. Pour les familles habitant loin, cela impose de partir 4 à 5 jours avant le début du stage. Ce n’est pas idéal, mais cela offre aussi la possibilité de passer un week-end au vert au début du stage.

Dans le cadre de l’IRF, chaque enfant est encadré par un ou deux thérapeutes dédiés (un titulaire et un étudiant) ainsi que par un superviseur de stage. Si les parents participent activement à l’élaboration des objectifs, ils n’assistent généralement pas aux séances. C’est une distinction importante avec d’autres thérapies : cela permet à l’enfant d’être en immersion totale avec l’équipe soignante, tout en offrant aux parents du temps libre pour télétravailler, se reposer, faire de l’administratif…

Déroulement des stages

Bien que la prise en charge soit individualisée, les enfants se retrouvent tous ensemble dans un espace commun. Si chaque enfant dispose d’un petit espace de travail individuel, tous sont placés les uns à côté des autres ce qui leur permet d’être en contacts réguliers. L’effet de groupe est un moteur incroyable. Les enfants se croisent, s’observent, parfois interagissent. Ce qu’ils acquièrent en autonomie motrice se prolonge aussi par un gain en sociabilité.

Contrairement à des séances de kiné classiques de 45 minutes, le mot « intensif » prend ici tout son sens : le programme représente généralement de 5 à 6 heures de thérapies par jour selon l’âge, sur une durée de deux semaines. Les horaires sont généralement de 9h00 à 12h00 puis de 14h00 à 16h00 (17h00 pour les plus grands). Le temps de repas est compris dans la thérapie et fait l’objet d’exercices à part entière. La pause méridienne pourra néanmoins sembler courte pour les enfants faisant encore la sieste. Chaque demi-journée commence par un petit rituel consistant en une comptine chantée et mimée collectivement.

Le mot d’ordre de l’équipe est le jeu. L’environnement est pensé pour être ludique, donnant au stage des allures de camp de vacances. Les enfants ne sont pas guidés passivement : chaque mouvement doit être volontaire. L’engagement moteur de l’enfant dépasse souvent les 80 %, un chiffre qui explique les progrès rapides dans de nombreux cas, mais aussi la fatigue le soir venu !

Le stage se termine par une petite cérémonie de remise de diplôme pendant laquelle sont débriefés les objectifs en collectif. La cérémonie est suivie d’un gouter et les parents repartent avec un compte-rendu plus détaillé qui est complété ensuite par des vidéos.

Budget

Le budget de ces stages n’est pas négligeable. Il dépendra forcément du lieu de résidence de la famille pour la partie transport. Pour la partie stage, il faut compter entre 3 700€ et 4 200€ selon l’âge de l’enfant et le volume horaire (50 ou 60 heures de thérapies). Nous concernant, nos frais se sont composés de:

• 3 700€ de frais de stage et d’évaluation
• 1 250€ d’hébergement (16 nuits)
• 550€ de frais de transports (0.30€ du km + péages)
• Total: 5 500€

Nous avons pu obtenir une prise en charge de frais de stage de la part de la sécurité sociale à hauteur de 3 300€ ce qui a significativement fait baissé le coût total. Néanmoins ces remboursements sont très aléatoires. Beaucoup de familles nous remontent n’avoir que 1 800€ de remboursement voir n’avoir rien obtenu du tout. Un des arguments entendu de la part de la sécurité sociale est que les familles doivent maintenant se tourner vers les stages Team&Co dont l’approche est similaire.

A ces frais s’ajoutent pour notre part une dizaine de journées de présence parentale non rémunérées soit quasiment un demi mois de salaire perdu.

Et Soline dans tout ça?

Comme chaque enfant, Soline avait 5 objectifs:

• Se retourner seule du dos vers le ventre
• Ramper seule
• Attraper un feutre et le déboucher
• Tenir un verre avec poignées à deux mains
• Applaudir

Soline n’a atteint qu’un seul des cinq objectifs fixés (applaudir), alors que les autres enfants en ont validé entre trois et cinq. Sur le moment, cela a été une vraie déception pour nous, car les attentes sont toujours grandes lorsqu’on s’engage dans un stage aussi exigeant. Pourtant, au-delà des objectifs formels, Soline a réalisé de beaux progrès, notamment sur les retournements et le ramper. Surtout, ce stage a marqué une évolution. Avant, ses séances de thérapie étaient composées à 90 % de pleurs ; à l’issue du stage, la tendance s’est inversée.

Même si nous avons dû la récupérer deux matinées durant lesquelles elle ne parvenait pas à s’apaiser, elle a ensuite participé au reste du programme sans difficulté majeure. L’équipe a d’ailleurs fait preuve d’une grande flexibilité, en acceptant de l’accueillir un peu plus tôt certaines après-midis afin de compenser ces matinées compliquées. Soline a d’ailleurs beaucoup apprécié les thérapeutes. En tant que parents, nous avons été séduits par l’équipe, leur bienveillance et leur gentillesse.

Au delà des objectifs, nous avons également constaté chez Soline une amélioration de sa posture.

Il n’y a donc pas eu de miracle pendant ce stage — et nous avons appris qu’il y en a finalement assez rarement. Malgré cela, nous en sommes ressortis globalement très satisfaits, car à l’échelle de Soline, les progrès ont été réels et significatifs. Depuis, ses séances de thérapie se déroulent beaucoup plus sereinement. Est-ce un véritable déclic provoqué par le stage ou une évolution naturelle liée à son âge ? Difficile de le dire avec certitude. L’amélioration tient sans doute à un peu des deux.

Conclusion

En définitive, la méthode HABIT-ILE se distingue par son approche globale, intensive et ludique, qui engage l’enfant dans un travail corporel complet, mêlant motricité, coordination et autonomie. Au-delà des progrès mesurables, elle favorise aussi la confiance, la motivation et la dimension sociale du soin. Si le coût et la logistique représentent un investissement conséquent pour les familles, les bénéfices observés – même modestes – traduisent souvent une réelle avancée dans le quotidien des enfants. Dans le cas de Soline, malgré des résultats partiels, l’expérience s’est révélée précieuse : elle a gagné en stabilité, en sérénité et en plaisir à participer aux séances.

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