Aujourd’hui, le président de notre association a eu l’honneur d’assister, aux côtés de Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée du Handicap et de l’Autonomie, à la présentation d’un manifeste réalisé par des experts d’usage en situation de handicap. Il a également participé à une table ronde réunissant de nombreux acteurs associatifs du territoire, en présence de plusieurs parlementaires et élus locaux.

Le manifeste s’est révélé particulièrement poignant, émouvant et d’une grande justesse. Il reflète avec force la réalité des personnes en situation de handicap en 2026 et leurs aspirations légitimes : pouvoir vivre, tout simplement, comme chacun d’entre nous.

Deux alertes de terrain

Lors de la table ronde, chaque association a pu s’exprimer quelques minutes afin d’interpeller la ministre et de lui faire remonter constats et alertes de terrain. Bien qu’étant le « petit poucet » de cette assemblée, notre association a pu porter avec conviction la voix de ses adhérents et personnes accompagnées. Notre président a ainsi présenté deux préoccupations majeures.

Il est d’abord intervenu sur la lourdeur du parcours de soins de nos enfants, contraints de suivre plusieurs centaines de rendez-vous et de thérapies par an. Couplés aux stages intensifs nécessaires à leur progression, ces parcours peuvent représenter des coûts de plusieurs dizaines de milliers d’euros chaque année pour les familles. Il a également souligné le manque criant de thérapies intensives disponibles et prises en charge, malgré des études démontrant leur efficacité. Les gains d’autonomie réalisés durant l’enfance constituent pourtant un investissement durable, générant souvent des économies substantielles en aide sociale à l’âge adulte.

Il a ensuite alerté sur le déploiement complexe de la réforme de prise en charge des fauteuils roulants. Plusieurs difficultés ont été signalées : dégradation de certaines offres fabricants, incompréhensions sur les modalités de remboursement, notamment pour les fauteuils hors nomenclature ou dépassant le prix limite de vente.

Si la ministre n’a pas apporté de réponse immédiate sur le premier point, elle nous a en revanche invités à entrer en contact avec son cabinet concernant les difficultés liées à la réforme des fauteuils roulants, démarche que nous avons déjà engagée.

Nous avons profité de l’événement pour remettre à Madame la Ministre et aux parlementaires des exemplaires de nos livres.

Nous remercions chaleureusement Mme la ministre et son équipe pour leur écoute attentive lors de cette table ronde. Nos remerciements vont également à M. le sénateur Loïc Hervé, à l’origine de notre invitation, ainsi qu’à Mme la députée Véronique Riotton, à l’initiative de cet événement.

Nous avons enfin été ravis de partager ce moment avec nos associations amies Alpysia et AFTC 74, qui œuvrent elles aussi auprès d’enfants et d’adultes atteints de paralysie cérébrale ou de lésions cérébrales.