Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

📰 En fin de semaine dernière, le ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées a publié une FAQ détaillée sur la loi du 1er décembre 2025, qui vise à instaurer une prise en charge intégrale des fauteuils roulants par l’Assurance maladie.📘 Cette FAQ aborde de nombreux points que nous ne pouvons pas traiter de manière exhaustive dans une seule publication.Cependant, plusieurs éléments nous semblent particulièrement importants à retenir :❓ Question #12"Aucun modèle de véhicules pour personnes en situation de handicap (VPH) n’est exclu de la réforme dès lors qu’il y a une prescription valable, établie par un professionnel de santé formé, qui identifie et valide un besoin de compensation du handicap.La prise en charge sans reste à charge s’applique aux fauteuils roulants qui respectent les exigences techniques minimales décrites dans la nomenclature. […]Par ailleurs, les adjonctions ou options très spécifiques qui ne sont pas listées dans la nomenclature peuvent faire l’objet d’une prise en charge sur devis, après une demande d’accord préalable auprès de l’Assurance maladie[…]."❓ Question #13"Les adjonctions supplémentaires peuvent être prises en charge intégralement par l’Assurance maladie si elles reçoivent un avis favorable de la Haute Autorité de santé (HAS) concernant leur qualité et leur pertinence pour compenser le handicap.Dans le cas contraire, ces adjonctions répondant à un besoin de compensation du handicap peuvent faire l’objet d’une prise en charge sur devis, après une demande d’accord préalable adressée à l’Assurance maladie."❓ Question #18"Toutes les options ou adjonctions qui ne sont pas décrites dans la nomenclature, mais qui répondent à un besoin de compensation du handicap, peuvent faire l’objet d’un devis pour permettre leur prise en charge."❓ Question #6"La réforme permet de cumuler la prise en charge de différents fauteuils roulants à l’achat dans certains cas, mais elle encadre strictement ces cumuls pour éviter les doublons de dispositifs répondant au même besoin.Le prescripteur peut prescrire un fauteuil supplémentaire si le besoin évalué justifie un équipement complémentaire pour répondre à un usage différent, comme un fauteuil manuel pour l’intérieur et un fauteuil électrique pour l’extérieur notamment lorsque l’usage de l’électrique n’est pas possible au regard de l’habitat de l’usager. Cependant, les cumuls sont interdits au sein d’une même catégorie, par exemple pour deux fauteuils modulaires manuels."👏 Nous saluons ces précisions, qui vont clairement dans le sens d’une meilleure prise en charge des équipements nécessaires à la mobilité et à l’autonomie des personnes concernées.⚠️ Cependant, plusieurs zones d’ombre subsistent.Dans la nomenclature actuellement disponible, nous ne parvenons pas à classer les fauteuils évolutifs, notamment pour enfants (LPP 4134364). La question 12 laisse penser qu’en cas de fauteuil hors nomenclature, un devis et une validation préalable de l’Assurance maladie seront nécessaires.💰 Or, il est également précisé qu’un prix limite de vente (PLV) est associé à chaque code de nomenclature.👉 Que se passe-t-il si le prix d’un fauteuil dépasse ce PLV ?Le fauteuil est-il remboursé jusqu’à cette limite, ou pas du tout ?Dans les deux cas, certaines situations pourraient s’avérer moins avantageuses que l’ancien système (Assurance maladie + mutuelle + MDPH).📊 De plus, pour les fauteuils hors nomenclature, quelle PLV s’appliquerait ?Et surtout, quelles sont exactement les exigences techniques minimales mentionnées dans la question 12 ? Ces précisions sont essentielles pour garantir une mise en œuvre équitable de la réforme.👀 Nous suivrons avec une grande attention les prochaines communications du ministère, dans l’espoir qu’elles clarifient ces points et confirment la promesse d’une prise en charge intégrale pour TOUS les fauteuils roulants.Retrouvez en commentaire le lien vers la FAQ et vers les PLV. … See MoreSee Less

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2 weeks ago

Yujie… aux Caraïbes ! 🌴Il paraît que les livres font voyager l’esprit… mais le nôtre a pris les choses un peu trop au pied de la lettre. 😂Notre exemplaire de Tous avec Yujie, destiné à Tom, habitant paisiblement à Grenade, près de Toulouse, a décidé de vivre sa propre aventure littéraire. Ou plutôt, la Poste l’y a aidé. 📮Car au lieu de filer vers la Haute-Garonne, notre livre a pris un vol… pour Grenade, dans les Caraïbes ! ✈️Oui, oui. Les Caraïbes. Soleil, cocotiers, sable blanc… et un colis un peu perdu au milieu. 🏖️Le plus beau ? Les services postaux ne se sont aperçus de la méprise qu’aux îles Caïmans, après environ 7 000 kilomètres de balade transatlantique. 🌊Une odyssée postale à faire pâlir Jules Verne. 📚Finalement, après un petit détour touristique (et probablement un bronzage express), notre petite Yujie a retrouvé son chemin et a été livrée à la bonne Grenade, en Haute-Garonne. 🎯Et pour ceux qui se poseraient la question :👉 Non, Yujie aux Caraïbes n’est pas le titre du prochain tome.Mais vu le périple, on y réfléchit sérieusement. 😏En attendant, vous pouvez toujours commander Tous avec Yujie sur notre site. Promis, on écrira le pays en bas de l’adresse en cas de doute. 📝Crédit: catalystuff, freepik … See MoreSee Less

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2 weeks ago

Pour les familles touchées par la Paralysie Cérébrale (PC), le paysage institutionnel français est complexe. Trois entités nationales majeures se partagent les rôles : l’une gère le réseau médico-social, l’autre finance la recherche, et la troisième forme les pros. Mais quelle est leur mission exacte ? Et quel lien ont-elles avec le tissu associatif de terrain ? Analyse.🏛️ La Fédération Paralysie Cérébrale France (FPCF) Issue du mouvement parental, la FPCF est le poids lourd institutionnel. Elle représente et fédère la majorité des associations gestionnaires d’établissements (IEM, SESSAD, ESAT…). C’est l’interlocuteur clé des pouvoirs publics pour le plaidoyer, la coordination du réseau médico-social et l’amélioration de la qualité de vie (scolarité, emploi, etc.). Son action structure l’offre d’accompagnement.🔬 La Fondation Paralysie Cérébrale Reconnue d’utilité publique, la FPC (ex-Fondation Motrice) est l’acteur national dédié au financement de la recherche. Son but : combler le retard français dans ce domaine. Elle finance des projets (médicaux, paramédicaux, psychosociaux) pour mieux comprendre, prévenir et traiter la PC. On lui doit des travaux sur la rééducation intensive et des enquêtes nationales (comme ESPaCe), faisant d’elle le moteur de l’avancée des connaissances.📚 L’ Institut Motricité Cérébrale (IMC) Troisième pilier, l’IMC est l’organisme de référence pour la formation continue des professionnels (kinés, ergos, médecins…). Sa mission : diffuser les bonnes pratiques de rééducation, mettre à jour les connaissances et encourager la pluridisciplinarité. Il fait le pont entre la recherche (soutenue par la FPC) et la pratique clinique (dans les structures de la FPCF).🤝 Ce triptyque national est indispensable. Chaque institution joue un rôle clé dans la prise en charge, la recherche et la qualité des soins. C’est un acquis majeur pour l’écosystème de la PC.Toutefois, un constat émerge du terrain : les synergies entre ces acteurs de référence et le tissu dynamique des petites associations familiales locales restent encore à développer.Ces institutions, très concentrées sur leurs missions nationales, n’ont pas toujours de passerelles formelles pour interagir avec les initiatives citoyennes.Pour des associations comme la nôtre, qui représentent la voix directe des familles, les conséquences sont notables. Nous agissons souvent en parallèle, mais sans véritable support de ces grandes structures pour nous aider à structurer nos actions, mutualiser nos ressources ou faire remonter les réalités du terrain.🔗Retrouvez plus de détails sur notre site internet (lien en commentaire) … See MoreSee Less

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3 weeks ago

⚖️ Dans les prochains jours, s’ouvriront, en Commission des affaires sociales, les débats sur le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS).📄 Il y a quelques mois, nous avions alerté sur la volonté exprimée par l’ancien Premier ministre François Bayrou concernant le gel des aides sociales, ainsi que sur le rapport conjoint IGF-IGAS, qui évoquait notamment la possibilité d’un gel de l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) et de l’AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé).Le présent projet de loi semble confirmer, au moins en partie, ces craintes.⚙️ Plusieurs dispositions pourraient impacter les personnes en situation de handicap :🧾 Le gel de l’AEEH, l’AAH, des AJPP, des AJPA et d’autres prestations d’autonomie (article 44);💊 Le doublement des franchises médicales et leur extension à certains soins (articles 18 et annexe 9) ;💼 La modification du calcul de la prime d’activité pour les travailleurs handicapés en ESAT (article 79) ;🏭 Une réduction du budget de l’insertion par l’activité économique ;🏥 Une hausse limitée du budget (ONDAM) pour les établissements médico-sociaux (article 49) ;🔍 Et un renforcement des contrôles des MDPH pour l’attribution de certaines aides.💬 Nous rappelons que les personnes en situation de handicap figurent parmi les populations les plus vulnérables, et qu’environ un quart d’entre elles vivent sous le seuil de pauvreté.⚠️Nous appelons donc les législateurs à amender ce projet de loi pour que ces mesures n’accroissent pas la précarité d’un public déjà fragilisé et souvent incapable de supporter de nouveaux efforts financiers. 🔗Retrouvez le lien vers le projet de loi en commentaire. … See MoreSee Less

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3 weeks ago

🌟 Nouveau service : Gestion de cagnottes solidaires par “Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale” ! 🌟Vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap et vous souhaitez créer une cagnotte pour financer ses thérapies, déplacements, séjours de répit ou matériel spécifique… sans avoir à gérer toute la partie administrative ?👉 Bonne nouvelle !Notre association propose désormais un service complet de gestion et de suivi de cagnottes solidaires, encadré par une convention claire et transparente.💚 Les avantages de passer par notre association :▶️ Aucune commission ni frais de service — 100 % des dons servent à votre enfant.▶️ Une belle visibilité : nous relayons la cagnotte sur notre site et nos réseaux sociaux, pour maximiser la solidarité autour de votre projet.▶️ Aucune création d’association ni de compte bancaire spécifique : nous gérons les fonds directement et payons les factures en lien avec les besoins de votre enfant.▶️ Transparence totale : un suivi précis du solde, des dons et des dépenses, accessible à tout moment.▶️ Simplicité et accompagnement : nous vous guidons à chaque étape, dans l’intérêt exclusif de votre enfant.📢 Chaque cagnotte bénéficie de plusieurs publications par an sur nos réseaux, et reste ouverte aussi longtemps que la famille le souhaite.💌 Si vous êtes adhérent·e (ou souhaitez le devenir) et que ce dispositif vous intéresse, contactez-nous dès maintenant pour ouvrir une cagnotte personnalisée ! … See MoreSee Less

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Témoignage stage intensif Marzenia
Comme nous l’avions fait suite au stage intensif Método Essentis et à l’étude de contrainte induite I-Acquire, nous vous proposons ici un témoignage complet de notre expérience lors du stage […]
25 novembre 2024
Commandez votre livre Tous avec Yujie
Commandez gratuitement votre exemplaire du livre Tous avec Yujie dès aujourd’hui! Yujie est une petite fille atteinte de paralysie cérébrale suite à un AVC. Beaucoup de thérapeutes et de soignants […]
3 septembre 2023
Carte mondiale des thérapies pour paralysies cérébrales et rééducation suite à un AVC pédiatrique
Introduction Comme abordé dans la section Paralysie Cérébrale du site, une prise en charge précoce de cette pathologie permet généralement de limiter le handicap final des enfants mais aussi des […]
22 mai 2023

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Soline a participé en avril 2024 a une thérapie intensive de 4 semaines aux Etats-Unis dans le cadre de l’étude de contrainte induite (CIMT) I-Acquire. Nous allons vous partager dans […]
16 juin 2024
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La seconde campagne de financement de thérapies et d’achat de matériel est lancée. La campagne est destinée aux familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale. Les familles ont jusqu’au 7 juillet […]
11 juin 2024
Première campagne de financement de thérapies et de matériel
La première campagne de financement de thérapies et d’achat de matériel est lancée. La campagne est destinée aux familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale. Les familles ont jusqu’au 4 février […]
1 février 2024
Ouverture des précommandes du Livre Tous avec Yujie
Nous sommes très heureux de vous annoncer l’ouverture des précommandes et le lancement de la collecte de fonds qui financera la publication et l’envoi de notre Livre Tous avec Yujie. […]
27 avril 2023

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L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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À l’association

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Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

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La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

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Nos principaux soutiens

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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

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