Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

1 week ago

⚖️ Dans les prochains jours, s’ouvriront, en Commission des affaires sociales, les débats sur le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS).📄 Il y a quelques mois, nous avions alerté sur la volonté exprimée par l’ancien Premier ministre François Bayrou concernant le gel des aides sociales, ainsi que sur le rapport conjoint IGF-IGAS, qui évoquait notamment la possibilité d’un gel de l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) et de l’AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé).Le présent projet de loi semble confirmer, au moins en partie, ces craintes.⚙️ Plusieurs dispositions pourraient impacter les personnes en situation de handicap :🧾 Le gel de l’AEEH, l’AAH, des AJPP, des AJPA et d’autres prestations d’autonomie (article 44);💊 Le doublement des franchises médicales et leur extension à certains soins (articles 18 et annexe 9) ;💼 La modification du calcul de la prime d’activité pour les travailleurs handicapés en ESAT (article 79) ;🏭 Une réduction du budget de l’insertion par l’activité économique ;🏥 Une hausse limitée du budget (ONDAM) pour les établissements médico-sociaux (article 49) ;🔍 Et un renforcement des contrôles des MDPH pour l’attribution de certaines aides.💬 Nous rappelons que les personnes en situation de handicap figurent parmi les populations les plus vulnérables, et qu’environ un quart d’entre elles vivent sous le seuil de pauvreté.⚠️Nous appelons donc les législateurs à amender ce projet de loi pour que ces mesures n’accroissent pas la précarité d’un public déjà fragilisé et souvent incapable de supporter de nouveaux efforts financiers. 🔗Retrouvez le lien vers le projet de loi en commentaire. … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

1 week ago

🌟 Nouveau service : Gestion de cagnottes solidaires par “Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale” ! 🌟Vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap et vous souhaitez créer une cagnotte pour financer ses thérapies, déplacements, séjours de répit ou matériel spécifique… sans avoir à gérer toute la partie administrative ?👉 Bonne nouvelle !Notre association propose désormais un service complet de gestion et de suivi de cagnottes solidaires, encadré par une convention claire et transparente.💚 Les avantages de passer par notre association :▶️ Aucune commission ni frais de service — 100 % des dons servent à votre enfant.▶️ Une belle visibilité : nous relayons la cagnotte sur notre site et nos réseaux sociaux, pour maximiser la solidarité autour de votre projet.▶️ Aucune création d’association ni de compte bancaire spécifique : nous gérons les fonds directement et payons les factures en lien avec les besoins de votre enfant.▶️ Transparence totale : un suivi précis du solde, des dons et des dépenses, accessible à tout moment.▶️ Simplicité et accompagnement : nous vous guidons à chaque étape, dans l’intérêt exclusif de votre enfant.📢 Chaque cagnotte bénéficie de plusieurs publications par an sur nos réseaux, et reste ouverte aussi longtemps que la famille le souhaite.💌 Si vous êtes adhérent·e (ou souhaitez le devenir) et que ce dispositif vous intéresse, contactez-nous dès maintenant pour ouvrir une cagnotte personnalisée ! … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

💜 Nous avons besoin de vousIl y a bientôt trois ans, nous avons créé Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale avec un objectif : venir en aide aux enfants atteints de paralysie cérébrale et à leurs familles.🙏 Grâce à de nombreux soutiens de la première heure, nous avons pu lancer cette belle aventure. Et grâce à l’appui précieux de partenaires comme Glisse en Cœur, Green Alp et d’autres, nous avons pu financer des campagnes de thérapies et de rééducation.⏱️ En deux ans, c’est l’équivalent de près de 500 heures de rééducation qui ont été offertes à des dizaines d’enfants qui en avaient besoin.🎉 En parallèle, nous avons organisé des événements inclusifs permettant à des enfants en situation de handicap de partager des moments privilégiés. Nous avons également envoyé plus de 450 livres pédagogiques à des familles, et mis en place de la guidance parentale lorsque cela était nécessaire.💔 Mais aujourd’hui, nos réserves financières s’épuisent.Les dons de particuliers et le soutien de nos partenaires actuels ne suffisent plus à maintenir le cap.En 2026, nous anticipons une première baisse des heures de rééducation financées, et en 2027, nous pourrions ne plus être en mesure de poursuivre cet axe d’aide qui nous tient tant à cœur.🤝 Alors oui, nous avons besoin de vous :Si, dans votre entourage, vous connaissez une entreprise prête à s’engager pour une belle cause, ou une association sportive cherchant un partenaire solidaire, vous pouvez nous aider à continuer d’accompagner “nos enfants” pour qu’ils puissent progresser, gagner en autonomie et croire en leurs rêves.💬 Votre relais, votre parole, votre soutien peuvent faire toute la différence.Merci, du fond du cœur, pour votre engagement.L’équipe d’Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

⚠️ Il y a quelques jours, Jean-Pierre Farandou, ministre du travail et des solidarités et ex-président et directeur général de la SNCF, a fauté lors d’une intervention télévisée. Ses mots : «On n’est pas sourds, on n’est pas autistes, on voit bien qu’elle passe mal cette réforme.»💔 Ces paroles sont particulièrement offensantes pour les personnes atteintes de surdité ou d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elles véhiculent le préjugé intolérable que ces personnes seraient déconnectées de la réalité, incapables de comprendre les enjeux d’un débat de société. Loin d’être un simple dérapage, cette formulation est symptomatique de la manière dont le handicap est encore trop souvent perçu et dévalorisé. Elle heurte profondément les personnes concernées ainsi que leurs proches.🤝 Que faire maintenant ? Monsieur Farandou s’est excusé. Ses excuses ont été rapides et, jusqu’à preuve du contraire, de bonne foi.👪 Avant cet événement et maintenant qu’elle est en âge de comprendre, nous expliquions déjà à Soline qu’hélas, certaines personnes peuvent être blessantes envers elle, en lien avec son handicap ou non. Mais nous lui disions aussi que si ces personnes présentaient des excuses sincères, la meilleure chose à faire était de leur pardonner.🕊️ Pardonner ne signifie ni effacer la faute, ni exonérer son auteur de sa responsabilité. C’est avant tout un moyen de se libérer soi-même. Face aux nombreuses sources de colère légitimes qui nous animent aujourd’hui, choisir de pardonner lorsque le regret est exprimé est un acte bénéfique pour soi.🤝 Pour revenir à Monsieur Farandou, nous espérons que cette faute lui permettra de devenir un homme meilleur. S’il veut réellement prouver la sincérité de ses excuses, nous l’invitons à aller à la rencontre de personnes concernées par ces troubles, dans un ESAT par exemple. Il pourra leur présenter des excuses directes mais aussi découvrir leur richesse humaine et leur contribution réelle à notre société. Il en ressortirait grandi en tant que politicien et enrichi en tant qu’homme.📩 Si par miracle cette publication venait à lui parvenir, nous nous tenons à sa disposition pour faciliter une visite d’un tel établissement sur notre territoire. Cette proposition est d’ailleurs valable pour toute personnalité politique locale.ℹ️ NB : cette publication n’a pas vocation à lancer un débat politique, nous vous remercions de ne pas en provoquer en commentaire. … See MoreSee Less

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3 weeks ago

🗓️ Il y a deux jours (08/10), nous vous faisions part de la situation critique concernant la prise en charge en libéral des séances d’orthophonie pour les patients suivis en structures.🧠 Pour rappel, une consigne de la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM) supprimait la possibilité de prise en charge hors convention pour les patients suivis en centre médico-psychologique (CMP). Pour les patients suivis en ESSMS (SESSAD, CAMSP, IME…), les dérogations restent possibles.🤝 Hier (09/10), nous avons pu interroger directement Mme Marguerite Cazeneuve, Déléguée générale de la CNAM, à propos de cette consigne. Si le document n’a pas été communiqué, Mme Cazeneuve nous a donné des éléments rassurants pour les patients comme pour les thérapeutes :« Un nouveau message sera envoyé aux orthophonistes libéraux dans les prochains jours pour les rassurer sur le fait qu’ils ne sont pas à risque d’indus — la double facturation n’étant pas de leur fait —, et qu’ils doivent impérativement poursuivre les soins avec les patients suivis en CMP. »📌 Sur la poursuite des soins sans convention :« Oui, nous travaillons à un système alternatif à la convention dont nous vous tiendrons informés. »🛡️ Des solutions se dessinent donc pour éviter les ruptures de soins ; nous suivrons de près les prochaines annonces.🙏 Nous soulignons qu’il est peu fréquent qu’une dirigeante d’un service public réponde aussi rapidement à nos questions. Merci à Mme Cazeneuve pour sa disponibilité.⚖️ Dernier point juridique : une rupture de soins imputable à une consigne peut, selon les cas, être contestée en urgence. Le référé-liberté (CJA, art. L.521-2) permet au juge d’ordonner toutes mesures nécessaires pour faire cesser une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale (ex. droit à la protection de la santé) — décision en principe sous 48 h. 📷: Franceinfo … See MoreSee Less

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27 avril 2023

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L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

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La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

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