Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… Nous espérons qu’il pourra aider des familles. Bonne visite.

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

7 days ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
📰 La semaine dernière, nous partagions des informations sur la future réforme concernant la prise en charge des fauteuils roulants et de leurs options. Cette annonce a suscité de nombreuses réactions, mais aussi un certain scepticisme.🤔 En effet, plusieurs personnes ont exprimé leurs doutes, évoquant même des rumeurs très répandues :la fin de la prise en charge des assistances électriques amovibles,la suppression du remboursement des déambulateurs ou des poussettes médicalisées,la possibilité que seuls les fauteuils de base soient couverts, laissant toutes les options à la charge des usagers.😟 Ces inquiétudes sont d’autant plus marquantes qu’elles ont parfois été relayées par des professionnels de santé et du secteur médico-technique, notamment certains ergothérapeutes et revendeurs. Pourtant, après vérification, nous n’avons trouvé aucune source fiable confirmant ces rumeurs.🗣️ Pour apporter des éléments clairs, nous avons interrogé Jacky Vagnoni, ancien président de la Fédération Paralysie Cérébrale France et proche du dossier. Voici sa réponse :*« La prise en charge est intégrale pour répondre à tous les besoins, y compris avec les options et les adjonctions.Les nomenclatures seront considérablement élargies pour laisser place à l’accès à l’innovation.Bien sûr, des fauteuils peuvent être hors de ces nomenclatures, mais un dispositif d’accélération d’inclusion sera effectué, si ces produits répondent à des besoins avérés.Autre changement : l’Assurance maladie devient seule interlocutrice. Plus besoin de chercher de multiples financements.Les forfaits réparation sont fortement revalorisés. Les ergothérapeutes pourront faire des prescriptions sans passer par le médecin. Pour la pratique du sport, un deuxième fauteuil (manuel uniquement) pourra être financé.Enfin, un comité de pilotage sera créé autour de la ministre pour s’assurer du bon déploiement de la réforme. Notre fédération en fera partie. »*🙏 Jacky Vagnoni est reconnu pour son engagement de longue date auprès des personnes en situation de handicap. Il n’a aucun intérêt à « vendre du rêve ».💭 Il est compréhensible que les personnes concernées, souvent habituées aux désillusions, perçoivent cette réforme comme « trop belle pour être vraie ». Mais cette fois, les déclarations officielles du gouvernement les engagent directement.📉 Même dans un contexte économique difficile, il est peu probable que l’exécutif renonce à cette promesse forte, annoncée par le Président de la République en 2023. Ne pas la tenir aurait l’effet d’un véritable séisme.🌱 S’il reste encore des zones floues, nous sommes désormais plus optimistes quant à cette réforme. Il ne fait guère de doute que certains fauteuils et certaines options seront plus faciles et rapides à obtenir que d’autres. Mais il semble raisonnable de penser que tout fauteuil et toute option dûment justifiés pourront être intégralement pris en charge, après des démarches plus ou moins longues.⚠️ Par prudence, nous recommandons toutefois à toutes les personnes concernées de déposer leurs dossiers MDPH avant le 1er décembre. En cas de mauvaise surprise à cette date, qui entraînerait pour certains modèles une fin totale de prise en charge, cela permettra de sécuriser le droit actuel et d’éviter une perte brutale de financement. Et si la nouvelle loi confirme bien une prise en charge totale, il suffira simplement de recommencer les démarches dans ce nouveau cadre. … See MoreSee Less

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2 weeks ago

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Aujourd’hui nous vous partageons une information concernant le territoire sur lequel notre association œuvre.👉 ProximiTi service de transport et mobilité prépare le futur d’un service de transport à la demande spécialement dédié :▫️aux personnes à mobilité réduite (PMR),▫️aux seniors de 70 ans et plus rencontrant des difficultés pour marcher ou se déplacer de façon autonome.🎯 L’objectif est de faciliter les déplacements du quotidien : courses, rendez-vous médicaux ou administratifs, activités sociales, etc.📝 Pour adapter ce service aux besoins réels des habitants, Proxim iTi invite les personnes concernées (ou leurs proches) à répondre à un court questionnaire.🔗 tinyurl.com/proximititad🙏 La participation de chacun est précieuse afin de construire un service réellement utile et adapté. N’hésitez pas à partager l’information autour de vous. … See MoreSee Less

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2 weeks ago

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📢 Bien que le combat pour les conditions de scolarité de Soline soit porté par ses parents en leur nom propre et non par l’association, il est important de partager leurs avancées, car elles reflètent ce que traversent un très grand nombre de familles.🏫 Pour rappel, l’école de Soline a fait face à un manque problématique d’AESH en cette rentrée scolaire. Quatre enfants ont été notifiés par la MDPH d’un accompagnement individuel, mais une seule AESH était présente lundi matin. Soline a pu bénéficier d’un accompagnement toute la semaine, mais au détriment des autres enfants — ce que ses parents ne pouvaient accepter. Ainsi, ils ont mis en demeure l’Éducation nationale, alerté leurs élus et lancé un SOS sur les réseaux sociaux (relayé par une autre maman concernée). Ils ont également interpellé les médias, car cette situation généralisée sur tout le territoire doit être rendue visible.🤝 Suite à leurs actions, tous les acteurs (École, Académie, Collectivité) se sont fortement mobilisés. Une AESH ayant répondu à leur appel au secours était présente à l’école. De plus, l’accompagnement de Soline sur le temps méridien a pu être organisé afin de débuter lundi. Ainsi, seul un repas n’a pas pu être assuré.🌈 Finalement, Soline s’en sort bien. Cependant, deux autres enfants de l’école n’ont toujours pas d’accompagnement optimal, et ses parents resteront vigilants pour qu’ils l’obtiennent rapidement. À leur connaissance, 91 AESH doivent être recrutées dans le département dans les prochaines semaines.📌 De cette première semaine, les parents retiennent plusieurs certitudes :1️⃣ Tous les acteurs de l’Éducation nationale qu’ils ont pu rencontrer sont mobilisés pour trouver des solutions avec les moyens dont ils disposent. Aucun n’a semblé faire preuve de mauvaise volonté.2️⃣ Pour autant, on ne peut se satisfaire d’une telle situation. Chaque enfant devrait bénéficier de son accompagnement dès le jour de la rentrée. Le système doit évoluer vers plus d’anticipation. Les parents ne devraient pas avoir à se battre ainsi, alors qu’ils ont encore plus besoin que les autres d’être rassurés. Ils ont déjà été privés de tant de moments précieux, et ce jour-là, de la joie d’une première rentrée réussie.3️⃣ Le recrutement des AESH ne semble pas si difficile. Suite à quelques publications sur les réseaux sociaux, ils ont reçu 5 candidatures, dont l’une émanant d’une personne en recherche depuis longtemps sans trouver d’annonce. C’est la preuve qu’il est possible d’améliorer la manière de recruter, en activant des relais locaux comme les collectivités ou les médias.🙏 Enfin, les parents de Soline souhaitent remercier toutes les personnes qui les ont soutenus dans ces démarches, à commencer par la directrice de l’établissement, confrontée à des conditions de travail dégradées, ainsi qu’à l’AESH présente dès le premier jour, qui jongle d’un enfant à l’autre sans jamais perdre le sourire. Leurs remerciements vont également à la Députée Christelle Petex qui est aussi intervenue auprès de l’académie.💪 Les parents de Soline sont confiants pour la suite quant à son accompagnement, mais restent pleinement mobilisés pour que les autres enfants de l’école puissent eux aussi bénéficier du soutien dont ils ont besoin. … See MoreSee Less

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2 weeks ago

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👨‍🦽Le Ministère des Solidarités a annoncé qu’à partir du 1er décembre 2025, l’assurance maladie prendra en charge à 100% tous les fauteuils roulants — qu’ils soient manuels, électriques, sportifs, sur mesure ou reconditionnés — ainsi que leurs options et adaptations nécessaires selon les besoins des personnes.Cette réforme a pour objectif de garantir un droit effectif à la mobilité pour chaque personne en situation de handicap, en perte d’autonomie ou victime d’un accident de la vie, dans un cadre simple, équitable et durable.Selon le ministère, cette réforme met fin aux restes à charge, raccourcit les délais et simplifie les démarches grâce à un guichet unique : l’assurance maladie sera le seul interlocuteur, pour un parcours plus rapide et plus lisible.Concrètement, cela signifie :▶️Un accès simplifié et plus rapide aux fauteuils roulants ;▶️Une prise en charge complète des besoins, en lien avec un professionnel de santé, et non limitée à quelques produits référencés ;▶️Des équipements plus fiables et durables ;▶️Une prise en charge intégrale des fauteuils sportifs, favorisant l’accès au sport sans barrières financières.Un comité de pilotage national, en place depuis février, veille à la mise en œuvre et au déploiement de cette réforme sur tout le territoire.Toutefois, selon nos informations communiquées par le député Sébastien Peytavie — que nous remercions pour sa réactivité à nos sollicitations — des listes tarifaires des modèles a été demandée aux fabricants. Cela pose des questions sur la prise en charge intégrale des fauteuils non présents sur cette liste : seront-ils exclus, remboursés sur une ancienne base tarifaire, soumis à un accord préalable de la Sécurité sociale (qui pourrait être systématiquement accordé), ou traités autrement ?Nous poursuivons nos investigations afin d’éclaircir ces points et communiquerons dès que possible les précisions disponibles.Le dossier de presse officiel de cette annonce est disponible en commentaires. … See MoreSee Less

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2 weeks ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
Notre association étant d’intérêt général, nous parlons rarement de Soline : nous ne voulons pas être perçus comme « l’association de Soline ». Mais en ce jour de rentrée, nous avions prévu de partager ses progrès, ses difficultés, de donner des nouvelles positives.Malheureusement, ce sera pour une autre fois. Aujourd’hui encore, nous devons parler de l’école et du handicap.La semaine dernière, nous évoquions l’importance d’une scolarité adaptée pour les enfants en situation de handicap. En milieu ordinaire, cela passe souvent par l’accompagnement d’un(e) AESH, parfois à temps plein. C’est le cas pour Soline.Dans son école maternelle, trois autres enfants bénéficient eux aussi d’une notification d’accompagnement individuel. Or, la semaine dernière, nous avons appris que seules deux AESH avaient été affectées à l’établissement. La directrice nous avait assuré que la notification de Soline serait respectée compte tenu de la lourdeur de son handicap, mais nous avions écrit à la correspondante AESH du secteur pour défendre également les droits des autres enfants. Nos courriers et appels sont restés sans réponse.Ce matin, jour de rentrée, nous étions confiants pour Soline, mais inquiets pour les autres. Hélas, une des deux AESH affectées s’est désistée… une heure avant sa prise de poste. Résultat : une seule AESH pour quatre enfants, tous notifiés d’un accompagnement individuel. Soline a pu participer à une heure de classe ce matin, mais rien ne garantit qu’elle pourra continuer dès jeudi, quand les matinées complètes commenceront. Pour elle, la réalité est simple : pas d’AESH, pas d’école.Et que dire des conditions de travail des enseignants et de l’AESH restante ? Elles deviennent intenables, et chacun en paie le prix.L’excitation et la joie de cette grande étape pour notre famille ont laissé place à un mélange de colère, d’injustice, de tristesse et de frustration. Au lieu de savourer cette journée, nous avons dû envoyer une mise en demeure au service départemental de l’académie, contacter l’inspectrice du service École inclusive, la correspondante AESH du territoire, la collectivité et les élus. À ce jour, seule l’équipe de notre députée Christlle Petex nous a répondu, et nous l’en remercions : elle a pris l’engagement d’alerter les services de l’Éducation nationale ainsi que la ministre Elisabeth Borne. Dans le même temps, nous avons constitué le dossier qui sera transmis au tribunal administratif en référé-liberté si Soline ne peut être accueillie jeudi, et nous avons contacté la presse locale, qui devrait publier un article demain.Tout cela illustre le combat permanent des familles d’enfants handicapés pour faire respecter des droits élémentaires. Cela révèle aussi le manque criant de moyens accordés à l’Éducation nationale pour appliquer les notifications de la MDPH et faire exister réellement l’« école inclusive » que tant de responsables politiques vantent… tout en laissant des enfants au bord du chemin.Alors que nous devrions avancer ensemble, nous nous retrouvons contraints de nous battre, parfois même en « déshabillant Paul pour habiller Jacques ». Cette situation est moralement et physiquement épuisante pour les familles, pour les équipes éducatives, et elle contribue à saturer encore davantage un système déjà à bout de souffle. … See MoreSee Less

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L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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À l’association

soline

Pour les thérapies de Soline

couverture livre Tous avec Yujie

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Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

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La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

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