Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… Nous espérons qu’il pourra aider des familles. Bonne visite.
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Il y a quelques jours, nous expliquions pourquoi les handirooms sont indispensables pour permettre le change des personnes en situation de handicap lourd ou de polyhandicap. Ces espaces adaptés répondent à un besoin fondamental, trop souvent ignoré dans les infrastructures publiques.![]()
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Dans cette continuité, notre association, représentée par son président, a été reçue par le directeur du Centre Nautique Guy Châtel, à Ayse, géré par la CCFG. L’objectif de cet entretien était d’évoquer l’absence de solution de change adaptée pour cette population, encore trop souvent oubliée.![]()
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Cet échange a été particulièrement constructif et s’est traduit par des engagements concrets et immédiats :![]()
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▶️ Réservation exclusive d’une cabine PMR : l’une des cabines initialement PMR / Famille nombreuse sera désormais dédiée uniquement aux personnes à mobilité réduite, car elle était trop souvent occupée par des familles… pas toujours nombreuses.![]()
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▶️ Visibilité renforcée de la gratuité pour les accompagnants : la politique d’accès gratuit pour l’accompagnant d’un·e titulaire de la carte CMI-I ou CMI-P mention « accompagnement » sera davantage mise en avant, à la piscine comme sur le site internet.![]()
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▶️ Réflexion sur une table de change adaptée : une réunion est déjà programmée avec une entreprise spécialisée pour étudier l’installation d’une table de change adaptée dans les vestiaires, première étape avant, espérons-le, la création d’une handiroom complète.![]()
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Nous remercions chaleureusement M. Pascal SIROP, directeur du centre nautique, ainsi que les élus communautaires, qui ont fait de notre demande de renforcement de l’accessibilité un sujet important.![]()
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Ces nouvelles avancées viennent compléter des équipements déjà disponibles : fauteuils roulants adaptés à la piscine, potence, chaise mécanique de mise à l’eau… sans oublier un bassin ludique maintenu à 31 °C le week-end. Grâce à cet ensemble, le Centre Nautique Guy Châtel offre aujourd’hui un niveau d’accessibilité bien supérieur à la moyenne nationale.![]()
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Valli Stéphane
La proposition de loi n° 1726, déposée à l’Assemblée nationale le 11 juillet 2025 par les députés Sébastien Saint-Pasteur, Brigitte Klinkert, Geraldine Bannier et Nicolas Thierry, vise à structurer la médiation animale en valorisant les bienfaits du lien entre humains et animaux dans les domaines éducatif, social et thérapeutique. Face à l’essor de cette pratique et à ses avantages démontrés – notamment pour les personnes en situation de handicap, les personnes atteintes de trouble du spectre de l’autisme, ou les seniors – le texte propose un arsenal de mesures pour encadrer, sécuriser et reconnaître la profession.![]()
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Cinq articles structurent la proposition :![]()
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Un cadre légal est posé : définition officielle de la médiation animale, création d’un comité national sous tutelle de plusieurs ministères, obligation de certification professionnelle des intervenants et validation des acquis de l’expérience pour les praticiens déjà actifs.![]()
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Des référents dédiés seront désignés dans les établissements sanitaires, scolaires ou médico-sociaux afin de superviser l’intégration de la médiation animale dans les parcours de soins ou d’éducation, en lien avec les autorités compétentes.![]()
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La proposition renforce la formation à l’accueil de personnes accompagnées de chiens guides d’aveugle ou d’assistance pour les agents de sécurité privés, afin de favoriser l’inclusion.![]()
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Le bien-être animal devient central : seules les espèces domestiques pourront être mobilisées pour la médiation, sous réserve d’un contrôle régulier et de l’obtention d’un label national attestant des bonnes pratiques et renouvelé tous les cinq ans.![]()
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Enfin, la prestation de compensation du handicap liée aux aides animalières (notamment chiens guides) sera doublée et revalorisée chaque année, pour couvrir les frais d’entretien et d’accompagnement.![]()
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La charge financière induite serait compensée par une taxe additionnelle sur le tabac.![]()
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En résumé, ce texte veut professionnaliser, sécuriser et démocratiser la médiation animale, tout en défendant l’éthique et le bien-être animal, avec un financement pérenne et une reconnaissance institutionnelle pour ces pratiques de plus en plus plébiscitées.![]()
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Notre association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale soutient cette proposition de loi qui représente une première avancée même si elle ne mentionne en rien la prise en charge de médiation animale libérale.
Dans notre société, l’inclusion des personnes en situation de handicap passe bien au-delà de la simple accessibilité des bâtiments ou des transports. Elle implique aussi de garantir à chacun la possibilité de vivre avec dignité, dans le confort et le respect de ses besoins fondamentaux. Parmi les équipements encore trop rares et pourtant essentiels, les handirooms, ou salles de change accessibles pour les personnes en situation de handicap lourd, constituent un maillon crucial souvent ignoré dans l’espace public.![]()
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Aujourd’hui en France, l’absence quasi-généralisée de telles installations représente un frein rédhibitoire pour de nombreuses familles. Lorsque l’on est parent d’un enfant polyhandicapé, ou accompagnant d’un adulte qui ne peut pas utiliser des toilettes classiques, sortir devient un véritable parcours du combattant. Les sanitaires standards, même estampillés "PMR" (Personne à Mobilité Réduite), ne sont tout simplement pas adaptés pour permettre un changement hygiénique en toute sécurité. Trop souvent, les proches se retrouvent à changer leur enfant ou adulte handicapé au sol, dans des conditions indignes, douloureuses et dangereuses — ou à renoncer à sortir.![]()
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Chaque personne, quel que soit son âge ou sa situation, a droit à la dignité. La possibilité d’accéder à un espace propre, équipé, confidentiel et confortable pour les soins d’hygiène élémentaires n’est pas un luxe, c’est une exigence humaine fondamentale.![]()
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L’Angleterre, sur ce plan, fait figure de pionnière. Depuis 2010, le pays a mis en place un dispositif législatif ambitieux, le "Building Regulations Part M", complété par les normes BS8300 et le programme "Changing Places", qui rendent obligatoires ou fortement encouragées l’installation de salles de change spécialisées dans certains lieux publics (centres commerciaux, gares, grands équipements culturels ou sportifs…). Ces espaces sont pensés pour répondre aux besoins des personnes les plus dépendantes, en leur garantissant sécurité, confort et intimité.![]()
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Concrètement, une handiroom standard comprend :![]()
▶ une table de change adulte à hauteur réglable, assez large pour permettre le change en toute sécurité,![]()
▶ un lève-personne sur rail ou mobile, pour transférer sans effort une personne du fauteuil à la table,![]()
▶ des toilettes accessibles avec barres d’appui latérales,![]()
▶ un lavabo ajustable en hauteur,![]()
▶ de l’espace de manœuvre suffisant pour un fauteuil et un accompagnant,![]()
▶ un sol antidérapant et du matériel de nettoyage à disposition.![]()
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En France, les exemples restent trop peu nombreux, mais certains établissements montrent l’exemple. Paris Aéroport – Charles de Gaulle (CDG) a ouvert en 2023 une handiroom dans son terminal 2E, accessible 24h/24, avec tous les équipements nécessaires. Dans le secteur des équipements municipaux, les piscines de Ville de Cenon (Gironde) et de La Roche-sur-Yon, Ville & Agglomération (Vendée) ont également mis en place des salles de change totalement adaptées, permettant à des enfants et adultes lourdement handicapés de venir profiter de l’eau comme tout un chacun, sans crainte ni inconfort.![]()
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Il est urgent que la France suive cette dynamique. Les handirooms ne doivent plus être des exceptions, mais devenir une norme dès qu’un lieu accueille du public en nombre. Car permettre à tous de sortir, voyager, se détendre ou simplement vivre au quotidien, c’est une question de justice sociale et de respect fondamental. L’inclusion ne peut pas s’arrêter à la rampe d’accès : elle commence aussi par des lieux où l’on peut être changé avec dignité.
« Il faut que tu prennes des vacances, ça te fera du bien. » Cette phrase, dite avec bienveillance, revient souvent dans la bouche des proches, des soignants, des collègues. Mais pour les aidants, elle résonne bien différemment. Car derrière l’idée de repos se cache, en réalité, une organisation complexe, une charge mentale immense, et une fatigue encore plus grande que celle du quotidien.![]()
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Quand on est aidant, on sait. On sait que nos enfants méritent des vacances. On sait que la fratrie mérite du temps léger, de la nouveauté, du plaisir partagé. Mais ce que d’autres ne mesurent pas, c’est que cette conscience permanente est aussi une source de culpabilité. Alors quand on nous le rappelle – « fais-le pour lui, il en a besoin » – on se sent jugé alors qu’on est déjà à bout.![]()
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Cette culpabilité est d’autant plus violente quand elle se heurte à l’épuisement. Le manque de sommeil, les soins, les démarches administratives, le poids de la coordination médicale… tout cela ne s’éteint pas en vacances.![]()
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Préparer des vacances quand on est aidant, c’est gravir une montagne de détails dont les autres n’ont souvent même pas idée. Le matériel médical à emporter doit être listé, protégé, transporté. Va-t-il passer à l’enregistrement ? Sera-t-il accepté ? Et s’il est abîmé ou perdu ? Il faut parfois payer un bagage en soute supplémentaire juste pour transporter une poussette médicalisée ou un siège moulé. Certaines compagnies acceptent ce matériel gratuitement, d’autres non. Il faut le vérifier à chaque fois.![]()
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Il faut trouver un logement. Sans marche, avec salle de bain accessible, avec possibilité de se garer juste devant. Il faut qu’il accepte les chiens d’assistance. Que les chambres soient suffisamment grandes pour circuler avec un fauteuil. Que les lits soient modulables si besoin. Que la personne aidée puisse dormir accompagnée si elle ne peut pas rester seule la nuit. Et souvent, cela signifie se tourner vers des locations bien plus chères, ou vers des hôtels adaptés mais inaccessibles pour les petits budgets.![]()
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Et puis il y a les médicaments, les ordonnances, les protections. Tout ce qu’on n’a surtout pas le droit d’oublier, sous peine de transformer le séjour en cauchemar. On prévoit tout en double, parfois en triple, par précaution. ![]()
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Une fois tout cela fait… il faut encore trouver des activités adaptées. Là encore, cela représente un coût supplémentaire : visites privées, accès facilité, aides humaines ponctuelles à rémunérer, matériel spécifique à louer sur place. Sans parler de la location d’un véhicule adapté, bien plus onéreuse que la location d’un véhicule standard.![]()
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Et même lorsque l’on parvient à tout organiser, reste l’environnement : les trottoirs défoncés, les pavés, les pentes, les restaurants inaccessibles. Chaque sortie est une mission de repérage. Chaque promenade une épreuve, parfois une déception.![]()
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Les centres de répit existent, et leur rôle est fondamental. Ils permettent à certaines familles de souffler, de déléguer. Mais leur coût reste élevé, leur accès inégal, leur disponibilité limitée. Et surtout : ils n’allègent en rien la charge mentale du avant et du après. Faire les valises, gérer les transitions, préparer le retour : tout cela repose sur les mêmes épaules.![]()
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Souvent, dans les jours qui précèdent un départ, on entend : « Profite bien ! », « Bonnes vacances surtout ! ». Des phrases banales, anodines. Mais elles heurtent. Parce que l’on sait déjà que ces vacances ne seront pas synonymes de repos. Elles seront peut-être belles, enrichissantes, pleines de moments uniques, mais elles seront aussi exigeantes, fatigantes, pleines de vigilance.![]()
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Il ne s’agit pas d’interdire ces phrases, mais peut-être simplement de prendre conscience qu’elles ne sonnent pas pareil pour tout le monde.![]()
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Ce texte n’est pas un réquisitoire contre ceux qui veulent bien faire. Il est un appel à comprendre, à ne pas juger, à ne pas insister. À ne pas faire peser sur les épaules déjà lourdes des aidants la charge supplémentaire de devoir se justifier.![]()
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Car oui, les vacances sont importantes. Oui, on fait tout pour offrir du bonheur à nos proches, pour ne pas léser un frère ou une sœur, pour permettre à un enfant en situation de handicap de vivre, lui aussi, des moments d’évasion. Mais ce n’est pas simple. Ce n’est pas donné. Et ce n’est jamais aussi reposant que ce que les apparences laissent croire.![]()
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Alors, parfois, la meilleure chose à faire est simplement de dire : « Je suis là si tu as besoin. » Et de laisser chacun décider ce qui est bon pour lui, sans pression, sans commentaire, et surtout sans culpabilisation.
À l’initiative de Madame Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée à l’Autonomie et au Handicap, le Tour de France des solutions a permis, entre mars et juin 2025, de recueillir les attentes des personnes en situation de handicap, des familles, des professionnels et des agents des MDPH sur l’ensemble du territoire.![]()
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Ce travail de terrain a abouti à un plan structuré de 1️⃣8️⃣ mesures. Nous saluons cette démarche d’écoute et les efforts déployés pour améliorer durablement l’accès aux droits. ![]()
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Dans la suite de cet article, nous vous proposons un résumé de ces 18 mesures. Vous pourrez consulter l’entièreté du dossier de presse en commentaires.![]()
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🔹 Axe 1 – Alléger les démarches![]()
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▶️ Application nationale des droits sans limitation de durée pour les personnes avec un handicap non susceptible d’évoluer (sept. 2025)![]()
▶️ Extension de l’AEEH de base jusqu’aux 20 ans de l’enfant lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement (avril 2026)![]()
▶️ Harmonisation des durées de droits pour les enfants selon les cycles scolaires (avril 2026)![]()
▶️ Réduction des renouvellements de dossiers et synchronisation des droits (avril 2026)![]()
▶️ Continuité automatique des droits en cas de renouvellement anticipé (avril 2026)![]()
▶️ Meilleure transition vers la retraite pour les bénéficiaires de l’AAH (juil. 2026)![]()
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🔹 Axe 2 – Écouter, orienter, accompagner![]()
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▶️ Rendez-vous d’accueil pour les primo-demandeurs (janv. à déc. 2026)![]()
▶️ Guides pratiques, tutoriels et accompagnement pour remplir les dossiers (nov. 2025)![]()
▶️ Formulaire MDPH simplifié, clair et décliné selon les situations (automne 2025)![]()
▶️ Ouverture du certificat médical à d’autres professionnels de santé (expérimentation jusqu’à fin 2025, généralisation en 2026)![]()
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🔹 Axe 3 – Simplifier et réduire les délais![]()
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▶️ Harmonisation nationale des pièces justificatives et réduction des demandes de documents (janv. 2026)![]()
▶️ Notifications plus lisibles et accessibles (fin du 1er semestre 2026)![]()
▶️ Automatisation partielle des demandes simples, comme la CMI pour les personnes âgées (juin 2026)![]()
▶️ Attribution directe de matériel pédagogique par les équipes éducatives, sans passer par la MDPH (au fil du déploiement des PAS)![]()
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🔹 Axe 4 – Soutenir les agents des MDPH et moderniser leurs outils![]()
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▶️ Facilitation de la RQTH dès 16 ans, délivrée aussi par les médecins du travail (immédiate)![]()
▶️ Formation renforcée des agents sur les handicaps invisibles et la communication alternative (1er semestre 2026)![]()
▶️ Expérimentation de l’IA et d’un chatbot pour aider les agents à traiter les dossiers (2025–2026)![]()
▶️ Déploiement d’un système d’information national unique MDPH (1ère brique fin 2026 ; instruction/dépôt en 2027) ![]()
▶️ Analyse critique et mise en perspective![]()
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Ces 18 mesures de bon sens étaient attendues de longue date par les familles, les associations et les professionnels. Elles apportent des réponses à des situations absurdes vécues par des milliers de personnes. Elles vont dans le bon sens : simplification, stabilisation des droits, meilleure écoute, outils modernisés.![]()
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Cependant, elles restent insuffisantes au regard des besoins structurels du secteur : manque chronique de personnel, fracture territoriale, délais persistants, inégalités d’accès aux soins et aux aides techniques.![]()
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⚠️Surtout, ces annonces se heurtent frontalement aux préconisations du rapport ISG-ISAG (Inspection générale des finances / Inspection des affaires sociales), commandé par Bercy et publié mi-juillet 2025. Ce rapport recommande des mesures d’austérité, notamment une révision des dispositifs de compensation, des restrictions budgétaires sur les aides à domicile et une remise à plat de l’AAH.![]()
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Dans ce contexte tendu, il est légitime de craindre que certaines de ces 18 mesures n’aboutissent pas, ou soient vidées de leur substance. L’engagement politique affiché risque de se heurter à une logique comptable stricte, au détriment des personnes concernées.
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L’association
L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.
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Nos actions
Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.
La paralysie cérébrale
Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.
Nos principaux soutiens
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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.
